55 – Stöd för att kunna ge barn med flerfunktionsnedsättning förutsättningar till god hälsa
Åldersövergripande arbete
Mona Pihl, Maria Blad, Anna Pella, Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Sammanfattning: Barn med flerfunktionsnedsättning är beroende av sin omgivning för att tillgodose sina grundläggande behov och för att få tillgång till den omvårdnad som behövs för att uppnå bästa möjliga hälsa och välbefinnande. Nationellt kompetenscentrum anhöriga presenterar två områden som utvecklats som stöd i det speciella föräldraskap det innebär att vara förälder till barn med omfattande funktionsnedsättningar; Första tiden och Leva livet medan det pågår.
Beskrivning: Barn med flerfunktionsnedsättning (en kombination av omfattande rörelsenedsättning och svår intellektuell funktionsnedsättning) är beroende av sin omgivning för att tillgodose sina grundläggande behov och för att få tillgång till den omvårdnad som behövs för att uppnå bästa möjliga hälsa och välbefinnande.
För barnets rätt till god hälsa, enligt barnkonventionens artikel 24, är föräldrarna de viktigaste personerna och det behövs tidigt och kontinuerligt stöd för att ge dem bästa förutsättningar att tillgodose sina barns behov.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga har ett uppdrag från Socialdepartementet att vara ett nationellt kunskapsstöd för anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning. Vi har under det senaste året fokuserat på två områden för att sprida kunskap och erfarenheter om föräldraskapets utmaningar under ett livsperspektiv; Första tiden och Leva livet medan det pågår.
Första tiden
På Nkas hemsida finns en särskild plats för nyblivna föräldrar; Första tiden -Till dig som nybliven förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättning. Att få ett barn som visar sig ha omfattande funktionsnedsättningar innebär ofta en omvälvande situation för föräldrarna. Ibland är det en dramatisk start i livet för det lilla barnet och inte sällan handlar det om liv och död. Föräldrar kastas in i en helt ny värld som de inte alls kunnat förbereda sig på.
På den här sidan kan föräldrar ta del av andra föräldrars berättelser men också erfarenheter och information från personer som i sitt arbete träffar föräldrar som just fått barn med omfattande funktionsnedsättningar. Vi vet att nyblivna föräldrar har glädje och nytta av att känna igen sig i andras berättelser och att de får stöd i sitt föräldraskap genom att förstå att det finns andra, att de inte är ensamma.
Leva livet medan det pågår är en webbinarieserie och ett inspirationsmaterial där anhöriga delar sina berättelser, tillsammans med yrkesverksammas erfarenheter, kring det sköra livet för personer med flerfunktionsnedsättning. Hur gör man för att ta vara på livets glädjestunder samtidigt som man förbereder sig på att döden kan vara nära? Hur kan livet levas så väl som möjligt medan det pågår? Med dessa berättelser hoppas vi bidra till att samtal om livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning ska få en mer naturlig plats inom familjen och dess omgivning, samt i mötet med vården och det övriga samhället. Samtal kring svåra ställningstagande ökar förutsättningarna att tillsammans förstå och prioritera rätt för barnets hälsa både just nu och på lite längre sikt.
Anknytning till artikel 24: För barnets rätt till god hälsa, enligt barnkonventionens artikel 24, är föräldrarna de viktigaste personerna och det behövs tidigt och kontinuerligt stöd för att ge dem bästa förutsättningar att tillgodose sina barns behov.