1c

Lokal: Alfred Nobel

13.00 – 13.30

Att orka på obestämd tid – digitala stödinsatser för unga anhöriga

13-18 år
Barn till förälder med en allvarlig sjukdom eller skada

Föreläsare: Maria Linné Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Maria Ahlqvist Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Emma Södertröm

Sammanfattning: Projekt ”Det handlar om att orka på obestämd tid” skapar digitala stödinsatser för unga som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Hemsidan är navet i det stöd som erbjuds och har utarbetats tillsammans med ungdomar. Kunskap, information och berättelser från unga. Samtalsmaterial specifikt för målgruppen utvecklas för digitala nationella samtalsgrupper för att få ökad förståelse för sin situation, möjlighet att tala om det som är svårt och för att orka!

Beskrivning: I dag lever tusentals barn och ungdomar i Sverige med en förälder som har en neurodegenerativ sjukdom tex Alzheimers sjukdom och Huntingtons sjukdom. Dessa sjukdomar bryter ner hjärnan successivt, är obotliga och med dödlig utgång. Man är dessutom sjuk i många år vilket under lång tid påverkar hela familjen.

Vi vet att de unga i familjerna mår dåligt, känner oro, skam och skuld för den sjuke föräldern.13% av alla barn i Sverige har en förälder som är fysiskt sjuk och de kallas ibland ”barn som anhöriga”. 3/4 av dem är också ”unga omsorgsgivare”. Barnen och de unga tar ett stort ansvar i familjens vardag och det stöd de ger kan handla om:

  • Emotionellt stöd
  • Vardagssysslor
  • Hushållsuppgifter
  • Personlig vård
  • Ekonomiska och praktiska uppgifter

Genom forskning vet vi att den som är ung omsorgsgivare mår sämre psykiskt än ungdomar som inte har ett omsorgsansvar om sin förälder. En del får också fysiska hälsoproblem och det kan vara svårt att klara av sitt skolarbete. Ungdomens egna behov blir åsidosatta. Det stöd som erbjuds till de unga är ofta inte är tillräckligt.

Projekt ”Det handlar om att orka på obestämd tid” skapar digitala stödinsatser för ungdomar samt unga vuxna 13-30 år, som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Hemsidan som är under uppbyggnad heter YTAN (youth together against neurodegenerative diseases) är navet i det stöd som erbjuds och har utarbetats tillsammans med ungdomarnas egna önskemål. Här finns kunskap om sjukdomarna, information om ”barn som anhöriga” och vilket stöd samhället ska ge men också en mängd olika berättelser från barn och ungdomar själva genom filmer, skrivna berättelser och poddinspelningar. Projektet arbetar med att ta fram ett samtalsmaterial specifikt för målgruppen som ska användas i digitala nationella samtalsgrupper för att få ökad förståelse för sin situation, möjlighet att tala om det som är svårt och ett sätt att bidra till att orka!

Projektet är ett samarbete mellan Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Alzheimerfonden, Nationellt Kompetenscentrum anhöriga, Nka – SCA Network Spinocebrellära ataxier med medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet startade maj 2023 och pågår till och med april 2026.

Förutom att presentera projektet kommer seminariet också att belysa barn som anhöriga och att vara ung omsorgsgivare. Vi önskar att professionella och andra vuxna som finns runt barnen genom seminariet får ökad kunskap och förståelse för hur livet kan se ut för unga omsorgsgivare och vilket stöd de behöver. Projektet vill sprida kunskap om det digitala stödet till proffession och andra som möter unga anhöriga.

Anknytning till barnkonventionen och årets tema: Seminariet knyter an till temat för konferensen då målgruppen för projektet är barn och unga som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom.

Kopplingar till Barnkonventionen: Barns rätt till lek, fritid och vila, rätten att kommat till tals och att barns bästa ska beaktas i alla beslut som rör barn.

Kl. 13.30 – 14.00

Nära Cancer – ett nationellt webbstöd för unga närstående

13-18 år
Barn till förälder med en allvarlig sjukdom eller skada

Föreläsare: Johanna Joneklav, Nära Cancer

Sammanfattning: Forskningen visar stora risker kring barn som har en cancersjuk förälder eller har förlorat denne. Och lagen säger att vi måste agera.

Därför skapades webbstödet Nära Cancer (www.näracancer.se) för unga som står nära någon som har cancer eller saknar någon som dött av sjukdomen. Nära Cancer drivs från vården och vänder sig till alla unga i hela landet.

Kan Nära Cancer inspirera till att ge liknade stöd till annan målgrupp?

Beskrivning: Varje år är 7000 barn med om att en förälder diagnostiseras med cancer. Att en förälder har en svår cancersjukdom utgör 25-33% större risk för barnet att i vuxen ålder hamna i missbruk och kriminalitet. De allra flesta som får cancer blir friska igen. Men ibland dör personen av sin sjukdom. Varje år förlorar 3 500 barn minst en av sina föräldrar. I 40 % av dödsfallen är orsaken cancer. Man vet att det är en fördubblad risk för självskadebeteende hos tonåringar som förlorat en förälder i cancer. För att minska riskerna kring barn som närstående behöver vi agera.

Hälso- och sjukvårdslagen säger att ett barns behov av information, råd och stöd ska särskilt beaktas bland annat när en förälder blir allvarligt sjuk eller dör (HSL kap.5 § 7). Barnkonventionen säger att barn har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det (art. 12-15), att barnets bästa alltid ska komma i första rummet( art.3) och att alla barn har rätt till information (art.17).

Med detta som grund skapades det nationella webbstödet Nära Cancer (www.näracancer.se) för unga som står nära någon som har cancer eller saknar någon som dött av sjukdomen. Nära Cancer drivs från Region Örebro län och Regionalt cancercentrum Mellansverige. Webbstödet vänder sig till alla unga i hela landet och har ca 15 000 besök per månad.

Nära Cancers ledord är gemenskap och kunskap. Gemenskap får användarna med varandra genom Forumet och vänförmedlingen Snacka. Snacka drivs genom 1177 och vänder sig till alla unga mellan 13-30 år. Kunskap får användarna genom att ställa frågor i Frågor & Svar. De som svarar är läkare, sjuksköterskor och kuratorer. Kunskap kan också inhämtas genom att läsa artiklar, se filmer mm.

Att Nära Cancer drivs från vården anser vi vara viktigt, då det är av största vikt att informationen som dessa unga närstående får är evidensbaserad. Att webbstödet är digitalt gör också att det når alla som talar Svenska. Oavsett om man bor i fjällvärlden, i en storstad eller utomlands har man därmed samma möjlighet till information, råd och stöd.

I detta seminarium framkommer hur vi arbetar med Nära Cancer och varför det är viktigt. Kanske att du kan bli inspirerad till att göra ett liknande webbstöd för någon annan dold grupp barn och unga närstående!

Anknytning till barnkonventionen och årets tema: Hälso- och sjukvårdslagen säger att ett barns behov av information, råd och stöd ska särskilt beaktas bland annat när en förälder blir allvarligt sjuk eller dör (HSL kap.5 § 7). Barnkonventionen säger att barn har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det (art. 12-15), att barnets bästa alltid ska komma i första rummet( art.3) och att alla barn har rätt till information (art.17).

Därför skapades det nationella webbstödet Nära Cancer för unga som står nära någon som har cancer eller saknar någon som dött av sjukdomen.