Barn med funktionsnedsättningars egna perspektiv
Eva Skogman, universitetslektor i specialpedagogik vid Mälardalens högskola, har följt sex barn och deras assistenter i ett forskningsprojekt. Det handlar om barn med grava funktionsnedsättningar, utan talat språk. De kommer till tals genom sitt agerande och genom kommunikation med gester och annat kroppsspråk. De har alla stora behov av assistans, i skola, på fritiden och hemma.
Eva har identifierat fyra typer av assistans: Styrande assistans, Assistans som omvårdnad, Stödjande assistans och Företrädande assistans. Under föreläsningen illustreras de med olika exempel.
Styrande assistans: Det här borde egentligen inte få förekomma! Assistenten har en egen agenda och bestämmer över barnet. Ett vanligt exempel är olika typer av funktionsträning.
Assistans som omvårdnad: Det behöver alla de barn som ingår. Det kan till exempel handla om att klä, på, att mata eller att ge medicin och är ofta relativt okomplicerat.
Stödjande assistans: Assistenten inväntar alltid barnets eget initiativ innan stöd sätts in. Ett barn kan t ex visa med blickar eller gester att de vill ha något. Det här gör att även barn med grava funktionsnedsättningar kan påverka sin omgivning och sin vardag.
Företrädande assistans: Assistenten agerar alltid utifrån barnets perspektiv. Det kan handla om att ställa en fråga i skolan, påpeka något eller ropa på någon som barnet hade gjort om det kunnat tala. Ofta görs det med en barnsligare tonfall eller med ett tonfall som barnet skulle kunna använda.
De olika assistansmönstrerna leder till helt olika vardagsliv för barnen. Betoningen på träning och skola, respektive på fritid och lek skiljer sig åt. Barn som har varje vaken minut schemalagd för träning kan, enligt Eva Skogman, vara utsatta för diskriminering. Barn med funktionshinder har rätt till ett vardagsliv med skolgång, lek och fritid, precis som andra barn!
Lill Hultman, doktorand i socialt arbete vid Karolinska Institutet, har studerat barn och ungdomars upplevda och faktiska möjligheter att påverka sin assistans. Hur upplever de utredningen och behovsbedömningen? Fjorton ungdomar på gymnasiet (16-21 år) har intervjuats. De flesta hade cerebral pares, andra en muskelsjukdom eller en förvärvad hjärnskada.
LSS är en rättighetslagstiftning. För att få assistans behövs stora och varaktiga funktionshinder och man måste tillhöra LSS personkrets. Upp till 20 timmar per vecka är assistansen kommunens ansvar, behövs mer tid än så tar staten över ansvaret.
Försäkringskassans bedömningsinstrument är mycket omfattande och har ett starkt fokus på tid. Hur lång tid tar det att till exempel äta, laga mat, träna, sköta sin hälsa?
En del ungdomar hade negativa förväntningar redan innan mötet. Deras upplevelse av själva mötet kopplas till handläggarens sätt att utföra behovsbedömningen:
Möten kunde upplevas som negativa när handläggaren till exempel är väldigt uppgiftsorienterad, när samtalet utgick från ett frågeformulär eller när de upplever att handläggaren pratar över huvudet på dem. Hälften av de tillfrågade ungdomarna valde bort att delta i handläggarmöten. De representerades istället av sina föräldrar eller av ett ombud. Andra hade utvecklat olika strategier för att hantera mötena.
Ungdomarna har egna förslag till lösningar. De vill delta på sina villkor, få öppna frågor och kunna berätta och förklara på sitt sätt. De vill berätta vad de behöver, inte vad de inte kan!