14 – Rätt att leva – inte bara överleva

Åldersövergripande arbete
Anna Pella, Lotta Frecon, Gott liv för alla
Sammanfattning: De senaste decennierna har en ny grupp barn kommit att växa upp i Sverige. ”De nya överlevarna”, som de ibland kallas, är barnen som idag överlever spädbarnstiden tack vare den medicinska teknikens framsteg, ofta med en omfattande funktionsnedsättning som följd. För att dessa barn ska få samma möjligheter som andra barn att utvecklas, krävs ett stort och livslångt engagemang och stöd från samhället. Men samhället står många gånger oförberett.

Beskrivning: De senaste decennierna har en ny grupp barn kommit att växa upp i Sverige. ”De nya överlevarna”, som de ibland kallas, är barnen som idag överlever spädbarnstiden tack vare den medicinska teknikens framsteg, ofta med omfattande funktionsnedsättning som följd. För att dessa barn ska få växa och utvecklas i ett sammanhang av fysiskt, emotionellt och socialt välbefinnande, krävs ett stort och livslångt engagemang och stöd från samhället. Men samhället står många gånger oförberett.

När ett barn föds med en omfattande funktionsnedsättning hamnar familjen i en omvälvande och ny livssituation. Många olika aktörer inom vård och omsorg involveras i familjens liv. Beroende på hur komplex funktionsnedsättningen är, och ju mer medicinsk problematik barnet har, ökar antalet kontakter dramatiskt.

Forskning visar att barnets mående i hög grad är kopplat till hur mycket tid och energi föräldrarna orkar lägga ned. Ofta står föräldrarna som samordnare för barnets olika insatser, vilket ibland uppgår till över 80 kontakter, och inte sällan behöver en förälder gå ned i arbetstid eller sluta arbeta helt för att få vardagen kring barnet att fungera.

Antalet skilsmässor och förekomsten av utbrändhet och depression är högre i dessa familjer, vilket medför en ökad risk för att föräldrarna ska brista i sitt föräldraskap, med försummelse och i värsta fall misshandel som följd.

Ett bra bemötande och stöd – med direktsamverkan mellan aktörerna – liksom ett helhetsperspektiv på alla familjemedlemmar, är viktiga friskfaktorer som kan bidra till ett gott liv för barnet och dess familj.

Med utgångspunkt från boken ”När du ler stannar tiden” (Libris) vill Anna Pella, författare/funkismamma och Lotta Frecon, pedagog/funkismamma, sprida kunskap om vilka utmaningar och möjligheter som finns för att kunna skapa ett gott liv för hela familjen, och vad professionella behöver göra för att stödja barnet och dess familj, så att barnet också får möjlighet att leva – inte bara överleva.

I vår workshop vänder vi oss i första hand till professionella som möter eller fattar beslut kring barn med komplexa funktionsnedsättningar, till exempel socialtjänst, förlossningsvård, barnhälsovård, barnsjukvård, habilitering, kommunala verksamheter och försäkringskassa. Anna och Lotta har sedan starten våren 2018 hållit denna workshop för bland annat Regionhabiliteringen i Jönköping, BHV-personal i Västerbotten, på Habiliteringens kvalitetskonferens och för föräldrar och anhöriga i olika sammanhang.

Anknytning till artikel 24: Det är ännu inte självklart att barn med omfattande funktionsnedsättning får överleva, växa och utvecklas i ett sammanhang av fysiskt, emotionellt och socialt välbefinnande. Föräldrar får ofta ägna stor del av sin vakna tid åt att strida för att deras barn ska få sina grundläggande behov tillgodosedda. Med vår workshop vill vi diskutera hur vi kan skapa förutsättningar för yrkesverksamma att följa barnkonventionens artikel 24 för barn med omfattande funktionsnedsättning.