Barn till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning

Barn som växer upp med en förälder som har en intellektuell funktionsnedsättning får ofta inte den hjälp de behöver under sin uppväxt. Istället tvingas de ta ansvar för såväl föräldern som yngre syskon.

Lisbeth Pipping som själv vuxit upp med en mamma som var utvecklingsstörd trycker på hur viktigt det är att barnet får information och hjälp att förstå sin situation.

– En sanning kan vara mörk men har ändå en yttre gräns. Finns det ingen sanning får fantasin plats och den har inga gränser, säger Lisbeth.

Lisbeth berättar att hon blev satt i utanförskap – alla pratade om hennes familj. Och det påverkade henne, även pratet som hon inte hörde. Hon önskar att man hjälpt henne in i ”innanförskap”. Frågat hur det var, vågat se och vågat lyssna. Lisbeths mamma var utvecklingsstörd och pappa var alkoholist. När han försvann var Lisbeth sex år.

– Jag blev ansvarig för mamma och två mindre syskon.

– Att ett barn säger att hon gillar sin mamma är inte lika med att barnet har det bra. Barn slutar inte älskar sina föräldrar, de slutar att älska sig själva. Jag hade velat ha min mamma men velat att vi fått stöd, säger Lisbeth.

Hon har i vuxen ålder läst sin mammas journaler och förstått vad som var mammans problem. Och hon har frågat socialsekreterare varför hon inte fick någon information. Svaret blev: ”Det var för att skona er.”

– Men det är inte rätt, barn har rätt att få veta, säger Lisbeth.

Fredrik Norén från Barnombudsmannen i Uppsala har träffat en grupp barn vars föräldrar har någon typ av kognitiv underutveckling. Fem barn i åldrarna 7–13 år har under ett antal träffar pratat om hur de har det och Fredrik har sammanfattat barnens erfarenheter.

Barnen älskar sina föräldrar, och känner sig älskade av sina föräldrar, det är kärnan i det barnen berättar. Men det finns också ett antal problem som Fredrik sammanfattar i fem punkter. Exempelvis beskriver barnen att det i en konfliktsituation ibland inte går att förstå varför en förälder blir irriterad. Föräldern sätter inte ord på varför man blir arg. De saknar metoder för att hantera konflikter. Att få skäll utan att förstå varför, är väldigt frustrerande och otillfredsställande.

I skolan upplever barnen att de får hjälp med sina egna behov, men inte stöd med föräldrarnas problematik. Exempelvis att veta vilken dag gympapåsen ska med till skolan eller att ha med en matsäck på utflykt. Det är lätt att glömma bort att föräldern behöver få påminnelser utöver det vanliga för att inte glömma bort tider och aktiviteter. Det finns inte strukturer för att hantera detta i skolan.

– Förälderns problem syns inte, då tappar man lätt bort behovet, förklarar Fredrik.

Föräldrarna har låg utbildningsnivå. Om de har jobb har de ofta jobb som är sämre betalda. Barnen vet om att föräldrarna har dålig ekonomi och oroar sig för hur de ska bidra. Barn förstår att saker kostar pengar och genom att inte önska sig något tar barnen ansvar för ekonomin. Eller så oroar sig barnet för att vatten kostar pengar och skruvar åt kranarna hemma.

Hem och fritid: Det är mycket att hålla reda på för att administrera fritidsaktiviteter. Föräldrarnas oförmåga att sköta detta går ut över barnen. Barn tar ogärna hem kompisar och leker hellre utomhus eller hos andra. Dels för att det kan vara jobbigt att förklara varför ens förälder är annorlunda men också för att de sällan har eget rum då ekonomin inte tillåter detta.

Föräldrastöd: Barnen upplever att det är positivt att få stöd. Exempel på stöd är att genom gruppverksamhet hjälpa barnen att sätta ord på vad föräldern har för problem och vad det innebär för barnet. En kontaktperson kan också bidra med sådant som föräldern har svårt att klara av, som fritidsaktiviteter och planering.

Den sista och viktigaste punkten menar Fredrik är information till barnet. Barn får för få förklaringar. Man pratar inte med barnen om föräldrarnas problem och vad de innebär. Ibland har barnen en förklaring de fick när de var sex år gamla, vilket inte duger som förklaring när barnet är nio år. Man måste förklara och berätta kontinuerligt och anpassa det till barnets ålder.

– Berätta tills barnet säger ’stopp det räcker, jag fattar’, säger Fredrik.

Lisbeth arbetar både som föreläsare och författare idag och hon berättar hur hon på ett ställe träffat 80 barn i sexårsåldern. Hon försökte beskriva hur hennes mamma och pappa var. Det visade sig 8–9 av barnen visste vad alkoholism var men ingen visste vad en utvecklingsstörning var. Hon berättade för barnen att hon och hennes mamma såg likadana ut på utsidan, men att hennes mamma var som en sexåring på insidan. Barnen fick fundera på om de skulle klara av att ta hand om en familj. Det skulle de inte, kom de fram till. För de skulle inte klara av att trösta någon så bra eller lysa under sängen så att det otäcka försvann på kvällen, när de själva var rädda. Det skulle vara svårt att laga mat och läsa i en kokbok, kunna tvätta kläder och det där med pengar.

– Tänk att barnen förstod det som socialtjänsten inte förstod under hela min uppväxt, att man behöver stöd. Är man blind säger de inte ’ansträng dig så kan du läsa det som står på pappret’, men det säger man till utvecklingsstörd förälder, konstaterar Lisbeth.

Lisbeth skulle vilja att barnkonventionen fick en paragraf om plåster.

– Alla barn har rätt till fysiska och psykiska plåster, säger hon och förklarar:

– När man möter barn och de inte har små plåster på sina sår – då ska ni undra varför ingen frågat om det gjorde ont, sedan blåst på såret och satt dit ett plåster. Man behöver också psykiska plåster, ett knä att sitta i och någon som frågar hur man mår och hur man haft det.

En uppskattning säger att det föds runt 1000 barn i Sverige med en förälder som har en kognitiv underutveckling. Vilka stödinsatser för som behövs i sådana familjer bör planeras redan innan dessa barn är födda, anser både Fredrik och Lisbeth.

”Våga titta på oss, som om vi vore era egna barn”, säger Lisbeth och ger oss en uppgift att fundera på:

– Tänk er en familj med problematik. Tänk er sedan att ni lämnar era barn hos dem över helgen, fredag till söndag kväll. Skulle ni göra det utan att vända tillbaka och hämta dem?